지난 15일 전사랑양이 병원에서 손수 그린 그림을 자랑하고 있다./전 목사 제공


[충청타임즈] 속보=듀센 근이영양증(DMD)이라는 희귀병을 앓는 딸을 살리기 위해 거리로 나선 전요셉 목사의 `사랑이에게 기적을' 모금 운동(본보 3월31일자 보도)이 어느덧 1년을 넘겼다. 그러나 모금액은 아직 치료비 46억원의 절반 언저리에 머물러 있다. 관심은 서서히 식어가는데 사랑이의 남은 골든타임은 계속 줄어들고 있다.
20일 충북모금회에 따르면 `사랑이에게 기적을' 특별모금(충북사회복지공동모금회 위탁)은 지난 19일 기준 25억5988만여 바다이야기부활 원이 모였다. 그러나 치료비까지는 먼 길이다.
사랑이는 재활과 스테로이드 치료로 근육 퇴행의 속도를 겨우 늦추고 있다.
전 목사는 이날 본보와의 통화에서 "사랑이는 지금도 밝게 자라고 있다. 다만 최근에 스테로이드 약을 조금 줄이자마자 신체에 힘이 떨어지는 모습이 나타나 다시 약 복용량을 원상태로 늘렸다"며 "약으로 유지 골드몽사이트 중이긴 하나 언제까지 유지될 진 모르겠다"고 근황을 알려왔다.
전씨 가족은 당초 미국으로 넘어가려 했으나 비자 발급에 차질이 생겨 한국에 남게 됐다. 전 목사는 다른 대처 방안을 찾던 도중 캐나다에서도 `엘레비디스'와 같은 신약이 곧 나온다는 정보를 입수했다. 치료제 안정성과 접근성 등을 고려했을때 미국보다 캐나다로 향하는 것이 유리하다 바다이야기 고 판단한 전 목사는 다음달 가족들과 함께 캐나다로 떠날 준비를 한다. 그 곳에서 전 목사는 한인교회에서 목회를, 사랑이는 아동병원에 들어가 어머니의 케어 속에서 스테로이드 치료를 받을 예정이다.
앞서 전 목사는 지난해 11월5일 딸 전사랑양(당시 4세)을 위해 전국 880㎞를 몸으로 누볐다. 한낱 개인이 감당하기엔 아득한 46억원이라는 오징어릴게임 금액이다. 그러나 그는 "불가능해 보여도 딸을 살릴 수 있다면 뭐든 해내겠다"며 길 위에 섰다.
사랑이는 5000만분의 1의 확률로 발병하는 희귀병 `듀센 근이영양증'을 앓고 있다. 최근 미국에서 신약 `엘레비디스'가 나왔지만 보험이 되지 않아 치료비 46억원을 온전히 부담해야 한다. 이 때문에 그는 `46만명×1만원 기적 챌린지'를 시작 모바일야마토 했다.
/이용주기자
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