1형 당뇨병을 다룬 영화 '슈가'에서 배우 최지우는 환자 아들을 둔 엄마 역할을 맡았다. 사진=장자원 기자


배우 최지우가 당뇨병 아들을 둔 어머니 역할을 맡으며 화제를 모은 영화 '슈가'가 처음으로 공개됐다.
19일 서울 코엑스에서 열린 영화 '슈가' 언론 시사회에서 최지우는 "열심히 만든 영화가 환우들은 물론 관객들에게 위로와 위안, 응원을 전했으면 좋겠다"고 전했다.
'슈가'는 1형 당뇨병 판정을 받은 아들을 위해 직접 연속혈당측정기를 수입하는 등 다양한 법과 규제의 장벽을 넘은 어머니의 이야기를 그린 휴먼 릴짱 드라마다. 김미영 1형당뇨병환우회 대표와 그 아들의 실화를 바탕으로 만들어졌으며, 최지우는 김 대표를 오마주한 엄마 '미라' 역을 맡았다.
미라는 소프트웨어 엔지니어로 일하던 중 아들 '동명'이 갑작스레 1형 당뇨병 진단을 받아 평생 인슐린 주사를 맞아야 된다는 사실에 절망한다. 그는 공학도였던 전공을 살려, 아직 국내에 출시되지 않은 손오공릴게임예시 연속혈당측정기를 들여와 동명에게 달아주고 원격으로 자신이 모니터링할 수 있는 시스템을 구축한다.
미라와 동명은 저혈당 쇼크의 불안에서 해방되고, 비슷한 고통을 겪는 아이들을 위해 연속혈당측정기를 직접 수입하는 등 적극적으로 나서지만 곧 불법의료기기 유통 혐의로 고발당한다. 당시까지는 연속혈당측정기가 국내 허가를 받지 않았고, 통관이나 세금 바다이야기고래 등의 현실적인 규제 방안도 마련되지 않은 상황이었기 때문. 이에 아들과 환우들을 위해 투쟁에 나서는 미라의 이야기를 '슈가'는 담담하게 그려나간다.
김미영 대표는 "아무것도 세팅되지 않은 상태에서 연속혈당측정기를 도입하며 식품의약품안전처·관세청과 갈등이나 오해가 생기기도 했지만, 사실 사건 이후 식약처는 환자 단체와 가장 적극적으로 소통 바다신2다운로드 해 준 곳"이라며 "환자들은 매년 식약처 측과 정기 모임을 이어나가고 있고 덕분에 인식 개선도 많이 이뤄졌다"고 회상했다.



영화의 실제 주인공인 김미영 1형당뇨병환우회 대표(왼쪽)과 시사회에 참석한 오유경 식품의약품안전처장. 사진=장자원 기자

백경게임
그를 무허가 의료기기 수입·판매 및 불법 유통 혐의로 고발하는 등 가장 격한 갈등을 빚었던 식약처 측에서도 오유경 처장을 포함해 20여 명의 임직원이 이번 시사회에 참여하며 화답했다.
오 처장은 "연속혈당측정기 도입 과정에서 소통의 문제로 갈등이 있었던 것은 사실이지만, 이를 통해 식약처가 다양한 희귀질환자들 목소리에 귀를 기울이는 계기가 됐다고 생각한다. 다시 한 번 김 대표께 감사하게 생각한다"며 "앞으로도 식약처는 가족들의 절박함에 공감해가며 따스한 정책을 만들어 갈 것"이라고 말했다.
이날 영화 상영 후 김성래 대한당뇨병학회 이사장(부천성모병원 내분비내과 교수)은 "당뇨병 환자들 역시 잘만 관리한다면 병이 없는 사람 못지 않게 건강하게 살 수 있다"며 "결국 우리는 당뇨 합병증의 심각성만을 강조하면서 겁을 주기보다는 이들이 행복하고 건강하기 위해서 어떤 고민을 해야할지를 논의해야 한다"고 강조했다.
당뇨 환자들에 대한 인식 역시 바뀌어야 한다고 봤다. 김 이사장은 "사실 영화에서 묘사된 부분과 현실이 가장 다른 것이 당뇨 환자에 대한 인식이다. 실제로는 주변인들이 환자에 대해 결코 호의적이지 않다"며 "영화를 통해 환자들의 어려움에 대한 공감대가 형성된 만큼, 이들이 결코 게으르거나 관리하지 못해 질병을 얻게 된 것이 아니라는 것을 학회 차원에서 더 널리 알려갈 것"이라고 덧붙였다.
영화 '슈가'는 21일 전국 극장에서 개봉 예정이다.
장자원 기자 (jang@kormedi.com)